Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin includerea a trei noi unități specializate. Acestea vor aborda domenii unde diagnosticul este adesea dificil: bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare, patologia urologică complexă și bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.
Conform declarației ministrului, cele trei centre vor funcționa în cadrul următoarelor instituții:
- Spitalul Clinic de Urgență București – CEBR pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare
- Spitalul Clinic “Prof. Dr. Th. Burghele”, București – CEBR pentru urologie
- Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei, Constanța – CEBR pentru bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii
În aceste structuri, pacienții vor avea acces la diagnostic molecular și genomic, imagistică avansată, analize specializate, consiliere genetică și expertiză multidisciplinară. Aceste elemente sunt esențiale pentru reducerea întârzierilor care pot însemna ani întregi de incertitudine în cazul pacienților cu boli rare.
Aducând numărul total al centrelor funcționale ale rețelei CEBR la 50, ministrul Rogobete subliniază că această infrastructură începe să ofere predictibilitatea necesară pacienților care au parcurs trasee medicale complexe fără multe răspunsuri.
Ministrul susține nu doar deschiderea noilor centre ci și asigurarea accesului la tratamente moderne: „Luna aceasta am introdus molecule esențiale pentru pacienții cu boli rare şi patologii severe.” El afirmă că astfel se recuperează decalaje vechi şi se transformă recomandările în soluţii reale.
Această inițiativă reflectează responsabilitatea față de un sistem sănătate eficient unde pacienții cu boli rare sunt văzuți şi trataţi corespunzător.
