Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat recent continuarea consolidării rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea centrului din Timișoara. Decizia vizează îmbunătățirea accesului pacienților la trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată în spitalele județene, ca parte a unei strategii naționale de gestionare a bolilor rare.
Potrivit comunicatului publicat pe pagina oficială a Ministerului Sănătății, cele două structuri vor funcționa în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova și al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, având atribuții specifice de diagnostic, monitorizare și management pe termen lung pentru afecțiuni rare.
La Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova a fost înființat un centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate. În Timișoara, centrul recertificat va continua activitatea ca centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung pentru pacienți, inclusiv copii.
„Continuăm consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara”, a declarat Alexandru Rogobete în anunțul public. Potrivit ministrului, aceste centre oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management medical integrat.
Cele două centre nou anunțate fac parte dintr-o rețea națională care, odată extinsă, va număra 52 de centre de expertiză funcționale. Ministerul subliniază că, în mai puțin de un an de mandat, au fost introduse opt astfel de centre, semn că se recuperează întârzierile existente și se construiește o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.
Serviciile puse la dispoziția pacienților includ diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru scurtarea traseelor medicale care, în cazul bolilor rare, pot dura ani. De asemenea, centrele vor coordona managementul pentru afecțiuni precum acondroplazia, alte displazii scheletale de cauză genetică și malformații congenitale, aducând expertiză concentrată într-un cadru multidisciplinar.
Extinderea rețelei de centre merge în paralel cu măsuri pentru sporirea accesului la terapii moderne. Ministerul a anunțat recent includerea a 52 de medicamente pe lista celor compensate, pe lângă produsele introduse anterior, în luna septembrie. Noile includeri vizează tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, pentru care opțiunile în sistemul public erau limitate sau inexistente până acum.
Printre terapiile menționate se numără tratamente pentru:
- inflamații severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicații majore;
- boli rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital;
- forme ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive ce afectează organe vitale;
- boli neurologice autoimune, cu potențial de slăbiciune musculară severă și dizabilitate;
- boli genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung.
Impactul pentru comunitate este semnificativ: pacienții beneficiază de trasee îngrijite de echipe specializate, investigații de ultimă generație și acces extins la tratamente care pot reduce mortalitatea și morbiditatea asociate bolilor rare. Consolidarea centrelor de expertiză ar trebui, pe termen mediu și lung, să reducă timpul până la diagnostic și să îmbunătățească coordonarea îngrijirii între specialități și regiuni.
Ministerul Sănătății precizează că acest demers face parte dintr-o abordare coerentă ce urmărește tratarea bolilor rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient. Următorii pași anunțați includ continuarea extinderii rețelei de centre, monitorizarea implementării serviciilor și asigurarea accesului la terapii compensare, în conformitate cu prioritățile programului național pentru boli rare.
Sursa informațiilor: pagina de Facebook a Ministerului Sănătății (MinisterulSănătății).
