Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a participat, de Ziua Internațională a Bolilor Rare, la Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, organizată la Spitalul Universitar de Urgență București. Evenimentul a marcat lansarea Registrului Electronic Național de Mastocitoză, a Ghidului național de mastocitoză și prezentarea Rețelei de Mastocitoză, instrumente menite să îmbunătățească managementul acestei afecțiuni rare în România.
Ministrul a subliniat importanța demersurilor în contextul necesității unei abordări interdisciplinare și a expertizei concentrate: mastocitoza este o boală complexă care solicită diagnostic, tratament și urmărire în centre specializate. La eveniment au fost prezenți reprezentanți ai conducerii Spitalului Universitar de Urgență București, reprezentanți ai Colegiului Medicilor și specialiști din domeniu, iar lansările au fost descrise ca pași esențiali pentru pacienți și pentru practica medicală din țară.
Registrul Electronic Național de Mastocitoză a fost prezentat ca un instrument științific esențial care va oferi date despre pacienți, evoluția bolii și eficacitatea terapiilor. Ministrul Rogobete a declarat că „fără date, nu putem construi politici publice solide”, evidențiind legătura directă dintre colectarea de date corecte și posibilitatea de a fundamenta decizii legislative sau de includere a unor medicamente în lista celor compensate. Registrul permite, potrivit organizatorilor, monitorizarea longitudinală a cazurilor, studii observaționale și o bază de date pentru evaluări clinice și economice.
Ghidul național de mastocitoză și Rețeaua de Mastocitoză, care include componente pediatrice și pentru adulți, vizează stabilirea unor trasee clinice clare, coordonarea între furnizori și direcționarea pacienților către centre cu experiență. În cadrul conferinței s-a precizat că în România expertiza în mastocitoză este concentrată în cadrul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România, funcțional la Spitalul Universitar de Urgență București, instituție prezentată drept reper la nivel european pentru această patologie.
Reprezentanții Ministerului au evidențiat beneficiile concrete ale concentrării competenței: eficiență în diagnostic, reducerea timpului de suferință pentru pacienți, optimizarea tratamentelor și, în unele cazuri, salvarea de vieți. Rețeaua națională urmărește, conform declarațiilor oficiale, atât facilitarea accesului la centre de excelență, cât și crearea unor protocoale comune care să permită practicarea medicinei bazate pe dovezi într-un context în care incidența și prezentarea clinică pot fi variabile.
Ministrul Alexandru Rogobete a reiterat angajamentul pentru consolidarea centrelor de excelență în bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienții cu mastocitoză. De asemenea, a mulțumit Asociației Suport Mastocitoză România și Nicoleta Vaia pentru implicare, subliniind că parteneriatul dintre autorități, profesioniști și asociațiile de pacienți este esențial pentru elaborarea unor politici publice realiste și eficiente.
Impactul pentru comunitatea pacienților cu boli rare este estimat a fi semnificativ: prin registru și rețea se anticipează o mai bună planificare a resurselor, acces mai rapid la terapii adecvate și un cadru clar pentru cercetare. Organizatorii au pus accent pe necesitatea unei abordări riguroase și pe rolul datelor în procesul decizional, în special în ceea ce privește acoperirea financiară a tratamentelor și introducerea de medicamente compensate.
Evenimentul a fost organizat în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare și marchează un pas administrativ și științific important pentru gestionarea mastocitozei în România. Sursa informațiilor este pagina de Facebook a Ministerului Sănătății: MinisterulSanatatii. Ministerul a anunțat că va continua sprijinul pentru dezvoltarea infrastructurii dedicate bolilor rare și pentru implementarea măsurilor prezentate la conferință.
