28 februarie 2026 marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare, o campanie globală care atrage atenția asupra nevoilor persoanelor afectate de afecțiuni care apar la mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. Mesajul cheie al ediției din 2026 este „Echitatea”, concentrat pe asigurarea unui acces corect și echitabil la diagnostic, tratament și servicii de sprijin, atât la nivel internațional, cât și în comunitățile locale.
Bolile rare pun provocări medicale și sociale deosebite, deoarece diagnosticul și managementul lor necesită expertiză din mai multe specialități și colaborare continuă între profesioniști, pacienți și familii. Organizatorii evenimentului și centrele medicale care marchează această zi subliniază necesitatea transformării conștientizării în măsuri concrete pentru a reduce inegalitățile în acces.
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane, iar această definiție evidențiază frecvența redusă dar impactul major al acestor afecțiuni asupra vieților celor afectați. Diagnosticul corect implică adesea parcurgerea unor etape complexe: recunoașterea semnelor clinice, testări genetice sau imagistice specifice și consulturi interdisciplinare. Din această perspectivă, asigurarea accesului la servicii de diagnostic și expertiză este esențială pentru reducerea timpului până la stabilirea diagnosticului și pentru inițierea unui management adecvat.
Mesajul „Echitatea” din 2026 pune accent pe mai multe dimensiuni ale accesului: disponibilitatea testelor și tratamentelor, distribuția echitabilă a specialiștilor și a resurselor în teritoriu, precum și accesul la servicii de suport pentru pacienți și familiile lor. Organizatorii subliniază nevoia de a transforma inițiativele de informare în politici și practici concrete, cum ar fi dezvoltarea rețelelor clinice, programe de formare pentru profesioniști și mecanisme de finanțare care să acopere costurile diagnosticului și îngrijirii.
La nivel local, Centrul de Comunicare Medicală și Urgență (SCMU) Sibiu a evidențiat importanța cooperării strânse între specialiști pentru a asigura nu doar confirmarea diagnosticului, ci și o calitate superioară a vieții pentru pacienți. Managementul bolilor rare nu se oprește odată cu stabilirea diagnosticului; el presupune o comunicare constantă între medici din specialități diferite, coordonare a tratamentelor și implicarea activă a pacientului și a familiei în planificarea îngrijirii.
Impactul asupra comunității este multiplu: pacienții se confruntă cu nevoi medicale complexe, familiile cu povara coordonării îngrijirii, iar sistemele de sănătate cu provocarea distribuirii resurselor limitate. Promovarea echității vizează reducerea acestor inegalități prin politici publice orientate spre accesul la servicii specializate și prin susținerea inițiativelor care facilitează schimbul de cunoștințe între centre clinice, atât naționale, cât și internaționale.
Ca pași concreți pentru implementarea principiului echității, actori implicați promovează:
- crearea și consolidarea rețelelor interdisciplinare de diagnostic și tratament,
- asigurarea accesului la testare genetică și evaluări specializate,
- dezvoltarea serviciilor de suport psihosocial pentru pacienți și familii,
- îmbunătățirea mecanismelor de finanțare pentru tratamentele specifice bolilor rare.
Ziua Internațională a Bolilor Rare din 2026 reamintește importanța cooperării între profesioniști, organizații și autorități pentru a garanta că persoanele afectate beneficiază de îngrijire adecvată, indiferent de locul în care trăiesc. Transformarea conștientizării în acțiuni aplicate rămâne esențială pentru reducerea decalajelor de acces și pentru îmbunătățirea rezultatelor clinice și a calității vieții.
Sursa informațiilor: informațiile citate provin din pagina oficială a Zilei Internaționale a Bolilor Rare (rarediseaseday.org) și comunicările Centrului de Comunicare Medicală și Urgență Sibiu (SCMU Sibiu). Materialul a fost distribuit și pe pagina de Facebook a sursei locale: people (Facebook). Pentru informații suplimentare și resurse, publicul este încurajat să consulte site-ul organizatorilor și canalele oficiale ale centrelor medicale regionale.
