Directorul Institutului Național de Sănătate Publică, dr. Simona Pârvu, a participat pe 30 octombrie 2026 la conferința HEALTH FORUM dedicată temei „Acoperirea universală în bolile rare: Cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”. Evenimentul a reunit reprezentanți ai instituțiilor de sănătate, profesioniști clinici și organizații de pacienți pentru a discuta măsuri concrete menite să asigure acces echitabil la diagnostic, tratament și servicii integrate pentru persoanele cu boli rare.
Dezbaterile au scos în evidență dificultățile curente în parcurgerea drumului de la semnalarea primelor simptome până la diagnosticul corect și accesul continuu la tratament și servicii de suport. Participanții au subliniat necesitatea traducerii angajamentelor internaționale în politici și instrumente operaționale adaptate la realitățile sistemului de sănătate din România.
În intervenția sa, dr. Simona Pârvu a evidențiat importanța intervenției de sănătate publică în asigurarea unui parcurs coerent pentru pacientul cu boală rară. „Rolul esențial al sănătății publice constă în coordonarea recunoașterii simptomelor, stabilirea diagnosticului, facilitarea accesului la tratament și asigurarea monitorizării și serviciilor de suport”, a declarat reprezentanta INSP. Discursul a pus accent pe necesitatea unor mecanisme standardizate de colectare a datelor și pe utilizarea acestor date pentru fundamentarea măsurilor de politică publică.
Un punct central al prezentării INSP l-a constituit contribuția instituției la dezvoltarea Registrului Național de Boli Rare. INSP este implicat în pregătirea cadrului tehnic și metodologic necesar dezvoltării aplicației informatice care va permite o evidență epidemiologică unitare și standardizată. Un registru funcțional va facilita monitorizarea incidenței și prevalenței bolilor rare, evaluarea rezultatelor terapiei și planificarea resurselor la nivel național, elemente esențiale pentru politici bazate pe date și pentru accesul pacientului la servicii adecvate.
Dezbaterile au mai subliniat importanța consolidării colaborării interinstituționale. Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), INSP, centrele de expertiză, unitățile sanitare, profesioniștii din domeniu și organizațiile de pacienți trebuie să coordoneze eforturi complementare pentru a dezvolta un sistem de îngrijire integrat și centrat pe nevoile persoanei. Reprezentanții prezenți au atras atenția asupra necesității definirii clară a rolurilor și responsabilităților, precum și a creării unor canale eficiente de comunicare între actorii implicați.
Impactul asupra pacienților a fost un subiect recurent al discuțiilor: accesul întârziat la diagnostic, fragmentarea serviciilor și lipsa unor date epidemiologice centralizate amplifică riscul inegalităților în îngrijire. Participanții la forum au ridicat problema importanței serviciilor de suport, incluziunii măsurilor de reabilitare și a susținerii psihosociale pentru persoanele afectate și pentru familiile acestora. Măsurile propuse vizează reducerea barierelor în accesul la tratamente, facilitarea fluxului de informații clinice și implementarea unor protocoale de îngrijire coordonate.
Institutul a reiterat angajamentul său de a sprijini procesul prin expertiză epidemiologică, dezvoltarea și standardizarea instrumentelor de colectare a datelor, realizarea analizelor de sănătate publică și acordarea de sprijin metodologic. De asemenea, INSP va continua activitățile de informare și conștientizare destinate profesioniștilor din sănătate și publicului, cu scopul de a îmbunătăți identificarea precoce a afecțiunilor rare și facilitarea accesului la serviciile specializate.
Conferința HEALTH FORUM a fost astfel un prilej pentru consolidarea dialogului între factorii de decizie și actorii din domeniu, orientat spre identificarea unor soluții practice. Următorii pași menționați în discuții includ avansarea lucrărilor tehnice pentru Registrul Național de Boli Rare, clarificarea mecanismelor de colaborare interinstituțională și elaborarea unor ghiduri metodologice care să susțină implementarea regională și națională a programelor de îngrijire pentru bolile rare.
Mesajul final al intervenției INSP a fost: „Bolile sunt rare. Dar dreptul la sănătate, la demnitate și la îngrijire nu trebuie să fie niciodată rar!”
Sursa informațiilor: pagina de Facebook a Institutului Național de Sănătate Publică (INSPInstitutulNationaldeSanatatePublica).
