Alexandru Rogobete, ministrul Sănătății, a anunțat astăzi semnarea unui Memorandum de Înțelegere între Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, ARPIM și asociațiile pacienților cu boli rare. Documentul are ca scop accelerarea accesului la terapii moderne și consolidarea îngrijirii integrate pentru persoanele afectate de afecțiuni rare.
Parteneriatul, comunicat public pe pagina de Facebook a Ministerului Sănătății, stabilește obiective concrete privind accesul la tratamente, finanțarea echipelor multidisciplinare, continuitatea îngrijirii la tranziția de la copil la adult și integrarea sprijinului medical, psihologic și social pentru pacienți și familiile lor.
Memorandumul reunește actorii cheie din sistemul de sănătate: autoritatea publică (Ministerul Sănătății), mediul universitar (Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”), industria farmaceutică reprezentată prin ARPIM și organizațiile de pacienți. Potrivit declarației ministrului, parteneriatul urmărește crearea unor mecanisme clare și măsurabile pentru a transforma dialogul în soluții concrete.
Printre obiectivele principale asumate se numără:
- Acces mai rapid la tratamente moderne, prin accelerarea procedurilor de evaluare și rambursare a terapiilor existente și susținerea inovației;
- Finanțarea echipelor multidisciplinare, astfel încât pacienții cu boli rare să beneficieze de consulturi și intervenții coordonate de mai mulți specialiști;
- Asigurarea continuității îngrijirii la trecerea de la pediatrie la servicii pentru adulți, pentru a preveni pierderea urmăririi medicale după împlinirea vârstei de 18 ani;
- Integrarea sprijinului medical, psihologic și social, recunoscând impactul extins al bolilor rare asupra familiilor și comunităților.
Ministrul Alexandru Rogobete a subliniat importanța transformării dialogului în rezultate: „Pentru mine, fiecare pacient contează. Iar responsabilitatea noastră este să transformăm dialogul și parteneriatele în soluții reale.” În aceeași declarație, el a anunțat un obiectiv concret privind extinderea listei de medicamente compensate: „Până la finalul acestui an, estimăm includerea pe lista medicamentelor compensate a încă 6 molecule inovative destinate pacienților cu boli rare.”
Implementarea prevederilor din memorandum ar putea avea efecte directe asupra timpului de acces la tratament pentru pacienți, reducând întârzierile generate de procedurile birocratice și de lipsa mecanismelor financiare dedicate echipelor multidisciplinare. Finanțarea specializată ar putea crește capacitatea spitalelor și a centrelor specializate de a oferi servicii integrate, iar traseele clare de tranziție ar contribui la continuitatea îngrijirii tinerilor pacienți.
Reprezentanții asociațiilor de pacienți au fost incluși în parteneriat pentru a asigura că măsurile rezultate reflectă nevoile reale ale celor afectați de boli rare. Colaborarea cu mediul universitar și cu ARPIM are rolul de a facilita transferul de cunoștințe, formarea profesională și accesul la inovații farmaceutice, în condițiile reglementărilor naționale și europene.
Pe plan administrativ, memorandumul vizează și elaborarea unor mecanisme prin care activitatea echipelor multidisciplinare să fie recunoscută și finanțată corespunzător. Acest lucru presupune modificări procedurale și posibile alocări bugetare sau scheme de rambursare care să includă costurile asociate coordonării cazurilor, consultațiilor multidisciplinare și serviciilor de suport conexe.
Următorii pași: Ministerul Sănătății a anunțat că va demara perioada de implementare a acestui parteneriat prin elaborarea unor planuri operaționale și termene clare pentru principalele obiective. Estimarea privind includerea a șase molecule inovative pe lista medicamentelor compensate a fost avansată ca țintă până la finalul anului curent; decizia finală va urma procedurilor de evaluare și autorizare specifice.
Sursa: Informațiile au fost preluate din comunicarea publică a Ministerului Sănătății, postată pe pagina oficială de Facebook a instituției: MinisterulSanatatii. Monitorizarea implementării și comunicările ulterioare vor oferi detalii despre calendarul și resursele alocate pentru fiecare măsură anunțată.
